martes, 12 de mayo de 2009

HOY ES EL DÍA INTERNACIONAL DE LA FIBROMIALGIA

En México no ha salido nada en la prensa y, seguramente por el virus de la influenza humana, prefieran el gobierno y los medios, ni hacer mención de esta enfermedad silenciosa...
Sin embargo en blogs y medios de comunicación de España, salió esto:
Respeto para la Fibromialgia y fatiga crónica
Los enfermos de fibromialgia y de síndrome de fatiga crónica tienen una doble cruz: vivir con unas enfermedades terriblemente invalidantes y demostrar que están enfermos.La OMS reconoce estas enfermedades, España suscribe susdirectivas, pero muchos médicos las ignoran. El especialista las diagnostica, mientras médicos de cabecera e inspectores de la SS ignoran ese diagnóstico y humillan a los enfermos. ¿Porqué? Te dicen que la FM y la SFC no existen, que tienes una depresión. La depresión sí que es una enfermedad. ¿Porqué ésta sí y las otras no? Puestos a fingir una enfermedad para cobrar una pensión, la depresión sale más rentable: nadie cuestiona su existencia y hasta el médico te recomienda que te vayas de vacaciones. ¡Pobre del enfermo de FMy/o SFC que se atreva a salir de casa! «Tan mal no estará si se va de vacaciones». He visto niños con leucemia jugando y riendo, ¿dudamos de su enfermedad?Elisenda Poarch

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Dona tu ADN para investigar sobre la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica
La genética centra gran parte de la investigación sobre las causas y determinantes de la Fibromialgia, una de las enfermedades actuales más desconocidas e incomprendidas. Una entidad reúne ADN para impulsar avances sobre ella.

Yolanda Téllez/Redacción (08/05/2009)
En el Estado español hay casi dos millones de personas afectadas por la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica, dos dolencias crónicas distintas que limitan la vida personal, social y laboral de las personas enfermas, y para las que, hoy por hoy, no existe tratamiento.

Por eso, entidades como la Fundación para la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica trabajan no sólo para dar apoyo a las personas afectadas y sus familias, sino también para impulsar la investigación científica y médica que ayude a conocer mejor las causas, determinantes genéticos de la enfermedad, y quizás, también, descubrir un posible tratamiento.

En la investigación básica actual, gran parte de la investigación genética clínica se centra en la búsqueda de los determinantes genéticos de las muchas enfermedades que afectan a la humanidad. De aquí que, con el fin de impulsar las actividades de investigación sobre la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica, el Banco Nacional de ADN y la Fundación para la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica pusieron en marcha un biobanco en enero de 2007, con el fin de crear la primera colección pública de muestras de ADN de pacientes con estas enfermedades.

Todas las muestras de ADN que son recogidas disponen de datos clínico-biológicos de los pacientes de los que proceden, lo que permite realizar estudios genéticos encaminados a identificar los factores de riesgo responsables de la enfermedad.

El banco de ADN, que se encuentra almacenado en la sede del Banco Nacional de ADN en la Universidad de Salamanca, está a disposición de todos aquellos investigadores que deseen realizar estudios concretos que pretendan aumentar el conocimiento de la predisposición genética en el ámbito de la fibromialgia, el síndrome de fatiga crónica y otras enfermedades relacionadas.

Ya en el año 2003, la Fundación para la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica llevó a cabo un estudio genético, en el que se pudo vislumbrar, dentro de las personas afectadas por estas enfermedades, diferencias genéticas sólidas, según el grado de afectación de los pacientes.

Cómo donar

En la actualidad, el biobanco cuenta con cerca de 250 donaciones de ADN de pacientes afectados por estas enfermedades, aunque se estima alcanzar las 2.000 donaciones.

Todo aquel que desee donar su ADN puede ponerse en contacto con la fundación o rellenar el formulario de registro de enfermos en su página web. Asimismo, puede descargarse los formularios, relación de laboratorios y consentimiento informado correspondiente al depósito de muestras.

La Fundación para la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica trabaja para conseguir la mejora de la calidad de vida de las personas que padecen estas enfermedades, incidiendo en la investigación, la divulgación y el apoyo científico a demanda de asociaciones y colectivos.

Día Mundial de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica

Con motivo de la celebración del Día Mundial de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, esta organización celebrará una jornada en la que se tratarán diversos temas acerca de estas dos enfermedades, tales como los avances en el último año o los factores genéticos de riesgo ante el dolor crónico.
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Glosario
Fibromialgia, enfermedad con trastornos reumáticos, caracterizados fundamentalmente por dolor, fatiga extrema y rigidez de intensidad variable de los músculos, tendones y tejido blando.

Síndrome de fatiga crónica, enfermedad que causa una gran fatiga, así como un cansancio y dolores extremos durante el esfuerzo físico.
¿Qué PueDo HaCer yo?

Si estás afectado por la fibromialgia o el síndrome de fatiga crónica, dona tu ADN para futuras investigaciones.