Carta a las personas que no conocen la fibromialgia

Tener fibromialgia significa que cambian muchas cosas y gran cantidad de ellas, no resultan perceptibles para los demás. Al revés que cuando se sufre cualquier otra enfermedad o se sufre de heridas como consecuencia de un accidente, mucha gente no sabe ni siquiera un poco sobre la fibromialgia y sus efectos y, entre aquellos que creen saber algo hay muchos que, en realidad, están mal informados.

Con la intención de informar a quienes desean entender esta enfermedad, al conocer a alguien que la padezca, estas son una serie de cuestiones sobre mí que, antes de juzgarme, me gustaría que entendieras.

Estar enferma de fibromialgia significa pasar la mayor parte del día en medio de considerables dolores y cansancio (cosa que nadie percibe) y a veces no pareceré divertirme contigo porque parezca seria; otras, te pareceré algo despistada o habladora, pero no trato más que disfrazar mi estado de ánimo para que nuestra relación no cambie, sucede que estoy sujeta a mi cuerpo que me duele y me cuesta sobrellevar mi dolencia. Todavía me preocupo de estudiar y trabajar, así como de mi familia y amigos, aunque a veces me cuesta.

Existe una gran diferencia entre “estar de buen ánimo” y “saludable”. Cuando tienes gripe, probablemente te sientes muy mal. Yo llevo enferma muchos años, y a pesar de todo, trato de estar de buenas. Así que si estás hablando conmigo y te parezco feliz, significa que lo estoy. Eso es todo. No que no tenga grandes dolores, que no esté extremadamente cansada o que me encuentre mejor, no. No me digas por tanto: ¡Se te nota mucho mejor! Quizá esté dominando mi dolor. Se me nota feliz por estar contigo aunque disimulo mi dolor.

Permanecer diez minutos de pie (estar sentado, andando, pensando, siendo sociable, etc.), no significa necesariamente que, en otras ocasiones, pueda estar veinte minutos o media hora más. Y si un día me las arreglé para estar de pie más de ese tiempo, no significa que otro día pueda hacerlo. Con muchas enfermedades, o estás en cama o puedes moverte. Con ésta resulta más confuso. Esto es lo que la fibromialgia hace conmigo y tú no lo ves porque según dice mi médico, hay que hacer un esfuerzo diferente cada día.

La fibromialgia es variable y nunca visible y que es muy posible (para mí es muy común), que un día pueda dar largos paseos y al siguiente tenga problemas para llegar a la cocina. Pero por eso no pienses que soy una inválida, ´porque se me cae la moral. Yo soy mucho más fuerte de lo que tú te imaginas. Y por favor, cuando me veas mal, no me ataques diciendo: ¡Pero si lo hiciste otras veces! Si quieres que haga algo, pregúntame si puedo hacerlo. Recuerda que no estoy bien y tengo mucho dolor.
"Salir y hacer cosas” no siempre me hace sentir mejor aunque yo disimule y me esfuerce, y puede que frecuentemente, eso me empeore seriamente aunque no te lo diga. Decirme que haga ejercicio, que necesito adelgazar, o que salga a distraerme… a veces, aunque no sea tu intención, puede frustrarme. Tan sólo te digo que si fuera capaz de hacer muchas más cosas, las haría. Estoy haciendo todo lo que mi médico me dice, hago mis ejercicios y cumplo la dieta (siempre que me es posible y mi estado anímico me lo permite) porque me esfuerzo por estar bien. Por eso, otra afirmación que me hiere mucho, es cuando me dices: “Lo que tienes que hacer es esforzarte más contigo misma…” Evidentemente la fibromialgia está relacionada directamente con los músculos y, puesto que éstos no se reparan del mismo modo que los tuyos, perjudica más que beneficia y puede dar lugar a que una actividad simple requiera días y semanas de recuperación. Asimismo, la fibromialgia puede causar una depresión secundaria. (¿A ti no te deprimiría estar dolorido y exhausto durante años sin término? A la fibromialgia todavía no se le encuentra la cura. Aunque tampoco me dejará inhabilitada ni yo permitiré que eso suceda mientras tenga fuerzas.

Así me siento yo y aunque la enfermedad no sea causada por la depresión, has de saber que van unidas.

Cuando digo que tengo que sentarme, acostarme, tomar mis medicinas “ahora”, es que tengo que hacerlo “ahora”. No puede ser pospuesto u olvidado sólo porque esté fuera o por cualquier otra cosa. La fibromialgia no olvida.

Si quieres sugerirme un remedio, no lo hagas con exigencia. No es que no aprecie tu buena voluntad o que no quiera ponerme bien. Muchas personas me recomiendan constantemente muchos remedios y no me han servido, yo conozco de sobra mi situación. Al principio lo intenté todo, pero luego, me di cuenta de que estaba gastando demasiada energía en cosas que me hacen sentir más enferma en lugar de mejorar. Si hubiera algo que cure o simplemente ayude, todos los que padecemos fibromialgia lo sabríamos. Hay una gran comunicación en todo el mundo (dentro y fuera de internet) entre la gente con ésta enfermedad y si algo funcionara bien, lo sabríamos enseguida.

Si quieres sugerirme algún remedio, no esperes que me lance a intentarlo. Escucharé lo que me digas y lo discutiré con mi doctor. Te lo agradeceré muchísimo, no sabes el bien que me hace que seas comprensivo(a) conmigo y entiendas que soy fuerte pero también humana, por eso, si te parezco alguna vez agresiva, no lo tomes en cuenta, intento disimular a través de ese modo de mi estado y que tú no percibas mi situación.

En muchos sentidos dependo de ti, de ustedes, los que no padecen esta enfermedad como yo. Tengo que aprender a vivir con mis limitaciones, lo cual no es fácil y, necesito la atención y el cariño de aquellos que quiero y me quieren y, el hecho de que me visites cuando estoy demasiado mal para salir, me sirve de mucha ayuda. Incluso a veces, necesito que me ayuden en la compra, en la cocina, en la limpieza, o en cargar bultos, o que alguien me acompañe a la visita del doctor.

También te necesito en otro nivel: eres mi contacto con el exterior. Si no me visita nadie quizá, no podré verte, y eso me duele porque la compañía y la comprensión me sirven de mucho y en la medida de lo posible, necesito que me entiendas, como ahora, por el tiempo que me has dedicado. Esto lo escribo porque aunque soy fuerte, no soy autosuficiente y me sirve de mucho tu comprensión.


Ver también: http://www.salud.es/fibromialgia